Beklemmend relaas van een plotseling leven zonder licht

‘Het is me gelukt. Ik heb het pikdonker gemaakt. Ik lig achterover in mijn verduisterde doos, de nieuwe behuizing van mijn leven. Ik word overweldigd door uitputting en opluchting.’

Deze woorden komen niet van iemand die zich levensmoe afkeert van het leven. Ze doelen op het slotstuk van een strijd tegen het licht, een strijd die een jaar eerder begon als niet meer dan een schermutseling, maar met de dag grimmiger werd.

Anna Lyndsey is een jaar voordat ze het licht met haar verduisterde kamer een genadeslag toebrengt, een zorgeloze jonge vrouw van drieëndertig, met een goede baan in Londen, een aardige partner, leuke vrienden en een vrolijk uitgaansleven. Op haar werk, dat zich grotendeels achter een computer afspeelt, begint ze wel af en toe problemen te krijgen met het beeldscherm: als ze er lang naar kijkt gaat de huid van haar gezicht branden. Met wat extra pauzes en een ventilator om haar huid af te koelen hoopt ze het probleem afdoende het hoofd te bieden, maar in plaats daarvan breidt het zich uit: ook het in haar kantoor alom aanwezige tl-licht wordt een kwelling. Als ze vervolgens met haar vriend op vakantie gaat in de hoop dat de bevrijding van stress verlossing brengt, blijkt integendeel zonlicht de volgende boosdoener. Weer thuis volgt gewoon daglicht en tenslotte ieder straaltje licht dat zijn weg vindt langs de verduisteringsgordijnen en dwars door haar kleren heen. Op dat punt wordt de pikdonkere doos die ze van haar slaapkamer gemaakt heeft, de enige plek waar de onhoudbare brand op haar huid bedaart.

Dat was in 2006, en nu, bijna tien jaar verder, heeft ze haar ervaringen op papier gezet –in het stikdonker met haar linkerduim op het papier om haar schrijvende hand te leiden.

 

In een vroeg stadium van haar ziekte stelt een dokter de diagnose: lichtgevoelige seborroïsche dermatitis. Vervolgonderzoek loopt spaak omdat ze dan haar verduisterde kamer al niet meer uit kan.

Meisje in het donker is het ronduit beklemmende verslag van een opeenstapeling van inperkingen. ‘Met terloopse wreedheid,’ schrijft Lyndsey, ‘herinnert ziekte ons aan de grenzen van de menselijke wil. Bij elk stadium van mijn verval, bij elk vermoeden van de volgende horrorfase zei ik tegen mezelf: ik ga ervoor zorgen dat dit niet gebeurt.’ Maar het verval zet meedogenloos door. ‘Mijn wil rest slechts onmachtig in een kleine toren heen en weer te lopen en het bezette gebied in de gaten te houden.’

De afleiding die ze in haar toren heeft bestaat uit het schaarse bezoek van vrienden, de trouwe bezoeken van haar muzikale familie die op haar piano speelt, eindeloze reeksen luisterboeken en de ingewikkelde woordspelletjes die ze verzint om haar hersens bezig te houden. Opluchting heeft ze in periodes van remissie, wanneer haar huid zodanig bedaart is dat ze na zonsondergang met lagen kleding bedekt naar buiten kan om te wandelen, te tuinieren en te genieten van simpele dingen als regen op haar gezicht – remissies waaraan een opdoemend stel autolichten abrupt weer voor maanden een einde kan maken. Geluk heeft ze dankzij de trouw van de in haar schemerbestaan meegetrokken partner, die haar bij hem laat intrekken, voor lief neemt dat ze geen kinderen zullen krijgen, een behoorlijk ingewikkelde bruiloft weet te organiseren en een verduisteringstent in zijn auto fabriceert om haar te kunnen vervoeren.

Maar ondanks dat doemen met regelmaat zelfmoordgedachten op en is ze onophoudelijk op zoek naar de steun van medelotgenoten. Dat kunnen mensen zijn die lijden aan dezelfde ernstige vorm van haar eigen aandoening (waarvan er in Engeland drie zijn) maar ook mensen die om andere redenen binnen krappe grenzen leven. Zo ontdekt ze het boek van Jean-Dominique Bauby, die na een beroerte aan het locked-in syndroom lijdt. Zijn geest is helder in een lichaam waarvan nog slechts één ooglid beweegt. Lyndsey is onder de indruk van zijn verslag: ‘Ik denk veel aan hem. Ik vraag me af of ik het kunnen bewegen van mijn lichaam zou willen inleveren om zoals hij te genieten van de zonsondergang, van de uitjes uit het ziekenhuis naar het strand, van de tekeningen en kaarten waarmee zijn kinderen en vrienden zijn kamer versieren, van het gezelschap van de televisie. ’

Ze komt er niet uit. Als lezer kun je dan alleen nog maar heel stilletjes je zegeningen tellen en hopen dat Lyndsey op zijn minst troost put uit dat ene opvallende vermogen: ze kan bijzonder goed schrijven.

 

 

Anna Lyndsey: Meisje in het donker – Een onvoorstelbaar verslag van een leven zonder licht

Uit het Engels vertaald door Hien Montijn

Cargo; 270 pagina’s; € 18,90

ISBN 9 789023 497233