Het coronanieuws wordt dagelijks in getallen en feiten over ons uitgestort: de aantallen nieuwe besmettingen, ic-patiënten en overledenen, het gemiddeld aantal op de ic doorgebrachte dagen, de kansen van jonge, oude, zwakke, sterke, dikke en dunne patiënten, de aantallen nog benodigde bedden, maskers en beademingsapparaten. Al die getallen en feiten geven ons een beeld waarop we thuiszittend onze hoop of moedeloosheid baseren. Maar ze kunnen meer doen. Een paar weken geleden hebben  datawetenschappers en drie academische ziekenhuizen de handen ineen geslagen om met behulp van alle gegevens die in heel Nederland per coronapatiënt geregistreerd worden, te bekijken welke behandelingsprocedures de beste resultaten geven. In principe leveren alle ziekenhuizen van Nederland hiertoe gegevens aan over de bij hen opgenomen patiënten. Toestemming van patiënten is niet nodig, is in overleg met de Autoriteit Persoonsgegevens besloten, omdat er sprake is van een crisissituatie en snelheid geboden is.

Dit initiatief is in feite een snelkookpan-versie van het beleid dat de schrijvers van Beter dokteren propageren: big data inzetten in de strijd tegen ziektes. De gedachte erachter is simpel en voor de hand liggend: wanneer je de behandelingen van specifieke ziektes van zoveel mogelijk artsen met elkaar vergelijkt, kunnen artsen van elkaars fouten en successen leren. Toch, zo laat Beter dokteren zien, is dat vergelijken in de geneeskunde pas in de laatste decennia vanzelfsprekend geworden. Toen de Amerikaanse arts Ernest Amory Codman honderd jaar geleden stelde dat iedere dokter de resultaten van zijn behandelingen precies zou moeten vastleggen om ze te vergelijken met die van anderen en daarvan te leren, konden maar weinig artsen dat plan waarderen. Geneeskunde heette toen nog geneeskunst: de intuïtie en expertise van de arts moesten het wonder van de genezing bewerkstelligen en pottenkijkers waren daarbij niet welkom. Codman zou verguisd en berooid sterven om in 2014 alsnog de officiële erkenning te krijgen die hem toekwam.

Pas in de jaren zestig van de vorige eeuw begon het vergelijken van de resultaten van behandelingen vaste voet aan de grond te krijgen in de  vorm van trials: onderzoek waarbij patiëntengroepen worden gevormd die ieder een andere behandeling krijgen. Dit soort onderzoek, de basis van evidence-based medicine, heeft als nadeel dat er ‘ideale’, relatief gezonde proefpersonen voor worden geselecteerd, met uitsluitend die ene te onderzoeken aandoening. Vaak waren dat jongere patiënten en meestal mannen. Een ander nadeel is de lange duur voor er resultaten zijn. Zet je moderne informatietechnologieën in dan sla je die twee vliegen in één klap. Door de resultaten van het hele zorgproces van alle patiënten die in de verschillende ziekenhuizen voor een bepaalde aandoening behandeld worden te registreren, krijg je vergelijkingsmateriaal voor een realistische keur aan patiënten. En de gegevens zijn snel beschikbaar.

Het inzetten van big data is in veel landen op gang gekomen, en vaak met indrukwekkende resultaten. Een Nederlands voorbeeld van zo’n resultaat is het aanleggen van een stoma bij een endeldarmoperaties. Veel voorzichtige chirurgen leggen voor de zekerheid een stoma boven de plaats van ingreep aan, om lekkages bij de darmnaad die bij de operatie ontstaat te voorkomen. Meer zekere chirurgen doen dat niet. Hebben de voorzichtige chirurgen gelijk? Uit onderzoek van de geregistreerde gegevens bleken de risicomijdende chirurgen niet met minder complicaties te maken te krijgen dan hun zelfverzekerde vakgenoten. En in de jaren die volgden is het aantal patiënten bij wie een ontlastend stoma wordt aangelegd dan ook met een derde, zo’n duizend patiënten per jaar, gedaald zonder dat het aantal complicaties steeg.

Beter dokteren is geschreven door drie oncologische chirurgen (de vierde schrijver, Arthur van Leeuwen, is journalist) die aan de wieg stonden van de darmkankerregistratie in Nederland. In 2007 richtte zij daartoe een instituut op dat in 2010 verruimd werd voor andere disciplines tot de Dutch Institute  for Clinical Auditing (DICA). Inmiddels worden er voor 22 aandoeningen registraties bijgehouden, van verschillende soorten kanker tot vaatproblemen, beroertes, diabetes, gebroken heupen, borstimplantaten en maagverkleiningen. De crux is, schrijven ze: “het gaat niet alleen om het registreren maar om het permanent en real life volgen van alles wat in het zorgproces gebeurt.”

In het gedegen en informatieve Beter dokteren schetsen de schrijvers een toekomstscenario waarin gespecialiseerde ziekenhuizen, zorg op maat en een gelijkwaardiger gesprek tussen arts en patiënt een belangrijke plaats innemen.

Voor het zover is moeten er wel nog heel wat hobbels genomen worden. Een niet onbelangrijke hobbel is de privacybescherming. Toegang voor de bij de zorg betrokkenen tot het elektronisch patiëntendossier van alle patiënten is een basisgegeven van de kwaliteitsregistratie. Een andere hobbel is de administratieve last die doorgaans als onzinnige ballast wordt ervaren. Natuurlijk vinden ook de schrijvers dat bij de ‘afvinklijstjes’ het kaf van het koren gescheiden moeten worden. Maar registreren in alle fases van het zorgproces is onvermijdelijk voor de door hun overtuigend betoogde vooruitgang.

Misschien is dat een voordeel van de coronacrisis waarin we nu met z’n allen beland zijn: het onderstreept het belang van het alom gehate registreren om zo snel het gevoerde beleid te kunnen vergelijken en bijstellen. Het redt, kortom, levens.

Eric Hans Eddes, Arthur van Leeuwen, Rob Tollenaar, Michel Wouters:

Beter dokteren – Hoe patiënten profiteren van big data

Prometheus, 288 pagina’s, € 34,99

ISBN 9789044643794