Donald Triplett is vijf jaar oud als zijn moeder hem naar een psychiater brengt in de overtuiging dat hij compleet krankzinnig is. Hoewel hij kan praten, zegt hij bijna nooit wat en als hij wat zegt slaat het nergens op. Hij wil niet eten. Hij kijkt haar niet aan, glimlacht niet naar haar of zijn vader, en moet niks van andere kinderen weten. Als hij gestoord wordt bij zijn favoriete bezigheden – zoals het laten ronddraaien van potdekseltjes of het rangschikken van blokjes – krijgt hij onbeheersbare driftaanvallen. Die krijgt hij ook wanneer er maar iets aan de rituelen van de dag verandert. Zo moet zijn moeder iedere ochtend bij het ontbijt dezelfde zin herhalen: ”Eet het op anders geef ik je geen tomaten, maar als ik het niet opeet geef ik jou tomaten.” Het mag een onzinuitspraak zijn maar houdt wel zijn dag op orde. Als hij een jaar zonder succes in een opvoedkundig tehuis heeft doorgebracht en de ouders inmiddels een tweede kind hebben dat wel glimlacht, knuffelt en kraait, besluiten ze dat het tijd is voor een psychiater. Het is dan 1938, een tijd waarin de kinderpsychiatrie nog een jong vak is. Maar omdat de ouders van Donald bemiddeld zijn, kunnen ze zich veroorloven om hem naar een van de pioniers van het vak in Amerika te brengen: Leo Kanner.

Kanner leest het minutieuze verslag dat Donalds vader over zijn zoons gedragingen heeft geschreven en houdt de jongen twee weken ter observatie bij zich in de buurt. Tenslotte moet hij de ouders toch teleurstellen: ook hij maakt niets van de eigenaardige combinatie van ontregelende gebreken, opmerkelijke vaardigheden (zoals een ijzersterk geheugen) en het vreugdevolle opgaan in een eigen wereldje. Kanner raakt wel geïntrigeerd, blijft contact houden met de ouders en krijgt oog voor vergelijkbare gedragingen bij andere patientjes. Het patroon dat hij dan begint te herkennen, en waarover hij in 1943 een baanbrekende artikel schrijft, noemt hij ‘een autistische verstoring van affectief gedrag’.

 

De geschiedschrijving van de diagnose autisme begint bij Donald Triplett en de vastberadenheid van zijn ouders hun kind niet op te bergen in een inrichting, zoals het standaardadvies in die tijd luidde, maar hem te helpen. Kanners beschrijving van zijn autistische gedragpatroon leidde bij talloze ouders en artsen tot herkenning en het aantal als autistisch gediagnosticeerde kinderen nam hand over hand toe. Wat ook op gang kwam na het introduceren van de diagnose, waren de speculaties over de oorzaken van autisme en de mogelijkheden om kinderen met autisme zo niet te genezen dan toch in elk geval te helpen om beter te functioneren.

In twee recent verschenen boeken worden deze ontwikkelingen van Kanner tot nu beschreven. De Amerikaanse journalisten John Donvan en Caren Zucker (moeder van een autistisch kind) hebben een overweldigende hoeveelheid materiaal bijeengebracht in hun bijna 700 pagina’s tellende Autisme – de vele gezichten van een stoornis. De Nederlandse neuropsychologe Marcia Goddard, die in Leiden op haar hersenonderzoek naar autisme promoveerde, vat de historie aanzienlijk soberder samen in Anders denken – de valkuilen en verborgen talenten van autisme.

Beide boeken beginnen met het verhaal van Donald Triplett en duiken vervolgens in de wreedheid die ouders in de daarop volgende decennia hebben ondervonden. Kanner meende opgemerkt te hebben dat de moeders van kinderen met autisme wel erg afstandelijk en kil waren. Werden die kinderen wellicht autistisch omdat ze in een ‘emotionele koelkast’ opgroeiden? Het was een idee dat in een tijd waarin de psychoanalyse zijn invloed nog stevig deed gelden, gretig werd opgepakt. Dat gebeurde met name door de uit Wenen afkomstige joodse kunsthistoricus Bruno Bettelheim. Na elf maanden gevangenschap in de concentratiekampen Dachau en Buchenwald week hij in 1939 uit naar Amerika, schaafde zijn levensverhaal wat bij en vestigde hij zich zonder enig relevant diploma als kinderpsycholoog. Hij kreeg de leiding over een gerenommeerd instituut voor kinderen met psychische problemen, en verwierf erkenning als de meest vooraanstaande deskundige op het gebied van de oorzaken van autisme. “Voor Bettelheim,” schrijven Donvan en Zucker, “was een autistisch kind, vooral als het niet kon praten, het perfecte schildersdoek waarop hij een freudiaanse interpretatie van gedragingen kwijt kon.” Met de afwijzende koelkastmoeder als gegeven, was het voor Bettelheim prijsschieten op autistische eigenaardigheden. Was een kind geobsedeerd door kalenders en data? Geen wonder: het kind ervoer zijn leven als een grote leegte, waar hij greep op probeerde te krijgen door het in te delen in uren, dagen, maanden. Gefascineerd door draaiende objecten? Natuurlijk. Het kind cirkelde rond, wilde deel uitmaken van de cirkel vader-moeder-kinderen, liefst met hemzelf in het midden en de aandachtige ouders om hem heen.

 

Donvan en Zucker zijn royale verhalenvertellers die de lezer moeiteloos meetrekken in een reeks aaneengeschakelde persoonlijke geschiedenissen: de ontroerende levensloop van Donald Triplett, de hartverscheurende pogingen van een moeder om haar koelkastmomenten te achterhalen, de opluchting van de gestigmatiseerde moeders als ze door een nieuwe generatie psychiaters vrijgepleit worden, de verbeten strijd van ouders om voor hun kinderen recht op onderwijs wettelijk geregeld te krijgen. De schrijvers hebben ook gevoel voor drama. Wanneer Hans Asperger aan bod komt, beschrijven ze natuurlijk het feit dat deze Oostenrijkse kinderarts puur toevallig in dezelfde tijd als Kanner een groepje jongens als ‘autistisch’ kenmerkte vanwege hun gebrek aan inlevingsvermogen, onhandige gedrag en specifieke interesses. Maar veel meer aandacht gaat naar de zich ophopende aanwijzingen dat Asperger in de oorlog het naziregime wel erg ter wille was. Ook de vileine graagte waarmee ze pagina’s lang de Britse arts Andrew Wakefield, die ten onrechte wereldwijd ouders verontrustte door autisme in verband te brengen met BMR-vaccinaties, fileren, leidt vooral af van de rode draad van hun betoog.

Die rode draad is in betere handen bij Marcia Goddard. In overzichtelijke hoofdstukken komen veel van dezelfde highlights uit de autismegeschiedenis aan bod als bij Donvan en Zucker. Ze beschrijft de pogingen, in de jaren zestig, om zwijgende autistische kinderen met behulp van lsd aan het praten te krijgen, en de elektroshocks die een psycholoog inzette om kinderen ongewenst autistisch gedrag (zoals zelfbeschadiging) af te leren. Ze beschrijft de verschillende types autisme, het geharrewar over de diagnose en de behandelingen die op dit moment gangbaar zijn.

Bovendien laat zij zien hoe moderne technieken het mogelijk maken om de hersendelen op te sporen die verband houden met autistische kenmerken en schetst ze toekomstmogelijkheden zoals het inzetten van een virtual reality omgeving om sociaal gedrag te oefenen.

 

De gedetailleerde verhalen van Donvan en Zucker en de overzichtelijke beschrijvingen van Goddard geven samen een redelijk compleet beeld van de geschiedenis en de stand van zaken van het autisme-onderzoek.

Wat beide boeken ook doen is een verhaal vertellen dat duidelijk nog lang niet af is. Hersenonderzoek heeft tot dusver weinig concreets opgeleverd en de geboden behandelingen zijn betrekkelijk in hun effectiviteit. De diagnose – die veranderd is van een onderscheid in duidelijk onderscheiden types autisme (Asperger, Klassiek Autisme en PDD-NOS) in een overkoepelende Autisme Spectrum Stoornis, met een glijdende schaal voor alle symptomen – staat nog volop ter discussie.

Maar het besef dat een kleine vijftig jaar geleden moeders nog overal de schuld van kregen, laagfunctionerende autisten zonder pardon werden opgesloten en hoog functionerende autisten helemaal niet herkend werden, maakt duidelijk dat er in de bejegening van zowel autisten als hun ouders grote vooruitgang is geboekt.

 

John Donvan & Caren Zucker

Autisme – De vele gezichten van een stoornis

Vertaald door Arjanne van Luipen, Jan Willem Reitsma en Albert Witteveen

Atlas Contact; 720 pagina’s; € 34,99

ISBN 9789045031071

 

Marcia Goddard

Anders denken – De valkuilen en verborgen talenten van autisme

Spectrum; 206 pagina’s; € 20,00

ISBN 9789000350513