“Maar hoe worden de patiënten geselecteerd die hier mogen blijven en wie er weg moeten?” Het is de bange vraag van een van de bewoners van psychiatrische inrichting Nieuwstad tijdens een informatiebijeenkomst over de nieuwe plannen voor het instellingsterrein. Geruchten daarover hebben tot grote onrust geleid en de vastgoedmanager is gekomen om de plannen toe te lichten. Ja, er gaat inderdaad een deel van het terrein verkocht worden en veel gebouwen zullen verdwijnen, maar dat geld is nodig om de noodzakelijke nieuwbouw op het resterende terrein te realiseren. En ja, er gaan bedden verdwijnen, van de tweehonderd blijven er zestig tot tachtig over, maar heus, niemand wordt zomaar op straat gezet, het zal allemaal uiterst zorgvuldig gebeuren, want de inzet van de hele operatie is méér kwaliteit voor mínder geld. Dat laatste wordt uiteraard niet voor zoete koek geslikt. Margriet, een 77-jarige vrouw die al zo’n twintig jaar in de inrichting verblijft, steekt haar vinger op: ze heeft heus wel door dat het één grote bezuinigingsoperatie is. Kijk maar naar de bestuurders, allemaal economen die zich totaal niet voor de bewoners interesseren.

Heeft Margriet gelijk? Zeker voor een deel, constateren wetenschapsjournalist Koos Neuvel en voormalig beleidsmedewerker van de GGZ Caroline de Pater in ’t is hier een gekkenhuis. Dat in de steeds duurder worden gezondheidszorg voortdurend gezocht wordt naar bezuinigingen is zonder meer een belangrijk argument om het aantal bedden in de psychiatrische zorg terug te dringen. In 2012 zijn daartoe met de overheid ingrijpende landelijke richtlijnen afgesproken.

Maar bezuinigen is niet het enige argument. De koele rekenaars van de gezondheidszorg worden onbedoeld geholpen door de bevlogen hervormers van de ‘Herstelbeweging’. Het genezen van zware psychiatrische aandoeningen zit er, aldus de hervormers, meestal niet in. Herstel wel. En daarmee wordt bedoeld: het terugkrijgen van de regie over het eigen leven, het stellen van eigen doelen en leren leven met de beperkingen die een aandoening je oplegt. En dat kan allemaal het best in de eigen omgeving gebeuren, met hulp van professionals, familie en ervaringsdeskundigen. Als een verblijf in een inrichting al noodzakelijk is, dan liefst zo kort mogelijk. Kortom, het herstelmes snijdt aan twee kanten: beddenreductie enerzijds, betere zorg anderzijds. Althans, in theorie.

 

Neuvel en De Pater bezochten voor hun goed gedocumenteerde en behartenswaardige boek twee jaar lang alle afdelingen van inrichting Nieuwstad – een om privacyredenen gefingeerde naam – en interviewden bewoners en medewerkers om uit te zoeken wat de Herstelbeweging concreet voor de praktijk betekent.

Wat moet bijvoorbeeld Maria, een psychotische, door een zelfmoordpoging gehandicapte patiënte van 52, met ideeën van zelfredzaamheid en eigen regie? Ze heeft het al lastig genoeg met fysieke ongemakken, zoals haar incontinentie. Mensen willen te veel van haar, zegt ze, ze moeten haar met rust laten: ‘ik vind het niet erg in mijn eigen gezeik te liggen, beter dan in het gezeik van anderen.’

Op mensen als Maria, met zware psychoses, lopen de moderne zorgidealen al snel stuk. En ze doen dat al eeuwen.

 

In Gedaanten van de waanzin laat psychiater Rob van den Bosch zien hoe dokters al sinds mensenheugenis geprobeerd hebben greep te krijgen op van wat hij de ‘grote waanzin’ noemt: het ontregelende gedrag, de bizarre denkbeelden, verwardheid en redeloze razernij die we tegenwoordig vooral met schizofrenie associëren. Aanvankelijk werd waanzin gedefinieerd aan de hand van de bizarre en verwarde uiterlijke gedragingen van de waanzinnige en was het een volksdiagnose: je kon zo zien wie er gek was, daar had je geen dokter voor nodig. Als er dokters al aan te pas kwamen zochten die de oorzaak van de waanzin in het lichaam – in het wankele evenwicht van lichaamssappen of in organen – en niet in de geest. Dat veranderde in de achttiende eeuw en dan komen ook de eerste dokters in beeld die zich met natuurwetenschappelijke ijver stortten op het in kaart brengen van de uiteenlopende ontregelingen van die geest. Met talrijke voorbeelden en grote precisie, zij het soms wat chaotisch, beschrijft Van den Bosch hoe de diagnose van de grote waanzin door de jaren heen verschoof en veranderde, hoe de nadruk dan weer op psychologische, dan weer op lichamelijke oorzaken kwam te liggen en hoe de bijbehorende nieuwe behandelwijzen de hoop keer op keer deden oplaaien om vervolgens in een desillusie te ontaarden. Ook de huidige diagnose, schizofrenie, lijkt zijn langste tijd gehad te hebben. De hoop die kwam met het in kaart brengen van de menselijke genen en met moderne technieken om de hersenen te onderzoeken is vervlogen. Wat rest is een rij symptomen die samen wellicht een afgebakende ziekte kenmerken, maar wellicht ook niet, en waarvan sommige gedempt kunnen worden met medicijnen. De enige constante in het historische verhaal over waanzin is het lijden. Van den Bosch: “Voor de mensen die het overkomt is waanzin allesoverheersend, chaos, bedreigend en beangstigend, soms misleidend rustgevend, meestal overweldigend”.

 

Met de ongrijpbaarheid van een psychiatrische diagnose als schizofrenie is in de bezuinigingsplannen van 2012 weinig rekening gehouden. De ingevoerde prestatiebekostiging, waarbij iedere psychiatrische behandeling is opgedeeld in onderdelen waarvan tot achter de komma is vastgelegd wat het mag kosten, laat weinig ruimte om schizofreniepatiënten met de nodige rust bij te staan. De beddenreductie maakt dat patiënten moeilijker opgenomen en sneller weer naar huis gestuurd worden. En veel van de maatschappelijke voorzieningen, zoals sociale werkplaatsen, zijn wegbezuinigd. Het resultaat is voorspelbaar. Zoals een voormalige arbeidstherapeute van psychiatrische inrichting Sint Bavo vertelt: “Door geen gespecialiseerde hulp meer in te zetten om deze mensen te activeren, isoleer je hen. Ze maken geen deel meer uit van een systeem en dat is dramatisch. Ze hebben niets te doen, zien niemand. De eenzaamheid is heel, heel groot.” De vrouw komt aan het woord in Sint Bavo, de geschiedenis die journalist en schrijver Miek Smilde schreef over deze inmiddels ontruimde en goeddeels afgebroken instelling in Noordwijkerhout.

Sint Bavo is een liefdevol geschreven verslag van de wederwaardigheden van een inrichting waar alle ontwikkelingen, problemen en psychiatrische modes van de afgelopen honderd jaar zijn langsgekomen. Het is tegelijk een afgeronde geschiedenis: de inrichting als gesloten systeem waar de bewoners vaak hun hele leven verblijven, bestaat niet meer en er is ook niemand die naar die situatie terugverlangt. Maar dan moet er wel geïnvesteerd worden in een bewezen werkzaam alternatief en daar schort het volgens zowel Smilde als Neuvel en De Prater aan. Het steeds herhaalde beleidsmantra ‘herstellen doe je thuis’, constateren Neuvel en De Prater, gaat wat al te gemakkelijk uit van een samenleving die op deze kwetsbare mensen zit te wachten. Die hartelijkheid is er niet, en dat heeft alles te maken met het stigma dat verwarde mensen onverminderd aankleeft. Waar mensen vooral bang voor zijn is grensoverschrijding: “Stel je voor, nodig je een kwetsbare buurman één keer uit voor de koffie, staat die vervolgens iedere dag op de stoep met een schoenendoos administratie bij zich.”

Er is, concluderen Neuvel en De Prater, conform de afspraken, in hoog tempo een afbouw van het aantal bedden in de klinische zorg gaande, maar er heeft niet gelijktijdig een even sterke opbouw van de ambulante zorg plaatsgevonden. “Lange tijd leken zorgvernieuwing en bezuinigingsnoodzaak hand in hand te gaan, maar nu lijkt die bezuinigingsdrang de kwaliteit van de zorg de voet dwars te zetten.”

Als er niet naar de noodkreet die overal in de psychiatrische zorg opklinkt geluisterd wordt, kunnen we alleen maar tot dezelfde triest stemmende conclusie komen als Van den Bosch in Gedaanten van waanzin: “Waanzinnigen staan er, als altijd, alleen voor.”

 

 

Koos Neuvel & Caroline de Pater: ’t Is hier een gekkenhuis – De ommezwaai in de geestelijke gezondheidszorg/9

Podium; 286 pagina’s; € 22,50

ISBN 9057598965

 

Miek Smilde: Sint Bavo – 100 jaar psychiatrie in Noordwijkerhout 1914 – 2014

GGZ Rivierduinen; 306 pagina’s; € 19,99

ISBN 9789082698817

 

Rob van den Bosch: Gedaanten van de waanzin – Van schaamteloze razernij naar onbegrepen belevingswereld

Atheneum; 376 pagina’s; € 24,99

ISBN 9789025308476