Toegankelijk werk over autisme

Temple Grandin noemt het een groot geluk dat ze in 1947 geboren is. Er was, zo bleek al vroeg, van alles mis met haar: ze was destructief, leerde niet praten, was overgevoelig voor fysiek contact en gebiologeerd door draaiende voorwerpen. Haar arts dacht niet aan autisme, de diagnose bestond nog maar net drie jaar, maar aan een hersenbeschadiging. Haar moeder handelde daarnaar. Ze bracht haar dochter naar het schooltje van een logopedist waar ze leerde praten en regelde een kinderjuffrouw die spelletjes met haar deed. Een uur per dag mocht ze zo autistisch zijn als ze wilde en de rest van de dag leerde ze gaandeweg een meisje te zijn dat niet meer schreeuwde en tolde en tijdens het eten bij voorkeur met haar vork boven haar hoofd zat te draaien.

Was ze tien jaar later geboren dan zou ze waarschijnlijk de diagnose autisme gekregen hebben en vervolgens in een inrichting gestopt zijn vanuit de gedachte dat deze stoornis ‘psychisch’ was en dat haar ‘ijskast-ouders’ de grote boosdoeners waren. Leo Kanner, de man die de diagnose in 1943 introduceerde, zei in de jaren vijftig in een interview dat autistische kinderen vaak ouders hadden die ‘net genoeg ontdooiden om een kind te kunnen produceren’. Voor autistische kinderen was dit standpunt, dat tot de jaren tachtig de boventoon voerde, rampzalig. Gezinnen werden nodeloos opgebroken, een effectieve aanpak van het autistisch gedrag bleef uit.

Inmiddels zijn ouders weer in orde en richt de aandacht van onderzoekers zich op hersenen en genen. Ook is de bekendheid van wat het precies betekent om autist te zijn toegenomen. Grandin leverde daar een belangrijke bijdrage aan. In eerste instantie als het ‘geval’ van hoogfunctionerend autisme – Grandin is hoogleraar dierwetenschappen – dat Oliver Sacks beschrijft in Een antropoloog op Mars (waarvan de titel naar Grandin verwijst). Later door haar eigen publicaties en lezingen over autisme.

Met Het autistisch brein doet ze dat opnieuw. In dit het recent verschenen informatieve, toegankelijke boek dat ze samen met Richard Panek schreef, laat ze zien hoe onderzoekers met hun steeds verfijndere methodes in de hersenen en de genen doordringen om de oorzaken van autisme op te sporen. Het is een zoektocht die vooralsnog meer aanwijzingen dan concrete antwoorden heeft opgeleverd. Het is ook een zoektocht die naar het idee van Grandin te weinig aandacht besteed aan het belang van sensorische problematiek. Autisten leven in een wereld die overweldigend kan zijn door een teveel aan prikkels: een wereld waarin het zompige geluid van het omroeren van pasta onverdraaglijk kan zijn of een kriebelende trui kan aanvoelen of je huid in brand staat. Ze kunnen proberen iedere prikkel buiten te sluiten en stil vallen, of gaan schreeuwen, draaien en flapperen. Laagfunctionerende autisten die niet in staat zijn tot verbale communicatie kunnen niet vertellen wat ze denken, en de conclusie is dan al snel dat dat weinig zinnigs zal zijn. Carly, een meisje dat de eerste tien jaren van haar leven geen taal gebruikte, viel in deze categorie, tot ze op een dag naar een toetsenbord greep en intikte dat ze pijn aan haar tanden had. Haar innerlijke leven, schrijft Grandin, bleek bij verdere navraag verrassend normaal. Grandin raadt onderzoekers dan ook aan naar methodes te zoeken die deze innerlijke wereld van laagfunctionerende autisten boven tafel krijgen.

Ze eindigt haar boek met nuttige adviezen aan autisten en hun ouders. Zoals het tamelijk praktische advies: leer te huilen. Huilen is vervelend, zeker in het openbaar, maar als het alternatief is dat je je frustraties afreageert door erop los te slaan of met de boel te gooien, heeft huilen zonder meer de voorkeur: “Jongens die kunnen huilen, kunnen voor Google werken. Jongens die computers in elkaar stampen, kunnen dat niet.’

Temple Grandin en Richard Panek: Het autistische brein – Voorbij het spectrum denken.
Nieuwezijds; 272 pagina’s; € 19,95.
ISBN 9789057123870
4*