Uit de roulatie

Aguste Deter weet zeker dat haar man een verhouding heeft met de buurman, ondanks zijn oprechte en verbijsterde ontkenning. Tegelijkertijd wordt ze ook slordig in het huishouden, het wordt een janboel, niet omdat ze niks wil doen maar omdat ze, doelloos door haar huis banjerend, steeds vergeet wat ook weer. En ze komt niet af van beangstigende denkbeelden, zoals het idee dat er bij herhaling een vrachtrijder met kwaad in de zin aan haar deur komt. In 1901 is de situatie voor haar man niet meer vol te houden en laat de huisarts haar opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ze is dan 51 jaar oud en haar arts is Alois Alzheimer.

Aguste Deter zou de eerste patiënte worden die de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ kreeg. Dat had ze vooral te danken aan haar leeftijd. Haar gedrag mocht sterk overeenkomen met de bekende geestelijke aftakeling van ouderen, ze viel qua leeftijd buiten die groep. Was er sprake van een vergelijkbare veroudering, maar dan een beetje vroeg begonnen? Of leed ze aan een nog onbekende ziekte? Toen Alzheimer na haar dood haar hersenen onder de microscoop fileerde, meende hij aanwijzingen te vinden voor het idee van de onbekende ziekte: hij zag bruine klonteringen die zich overal tussen de neuronen verspreid hadden – plaques – en verwarde vezelkluwens die wat dieper in de hersenen de neuronen overwoekerden en vernielden. Dat sloot nog niet uit dat het om normale veroudering ging. Wie weet waren die plaques en kluwens ook bij aftakelende bejaarden te vinden. Alzheimer twijfelde dan ook over het idee van een ziekte, maar de gezaghebbende zenuwarts Emil Kraepelin, die aan een classificatie van psychiatrische aandoeningen werkte, hakte voor hem de knoop door. Hij had daar ook belang bij: een belangrijk aspect van zijn classificatie was het onderscheid in leeftijdsfasen. En iedere fase had volgens Kraepelin zijn eigen ziekten en afwijkingen. “Alleen al het opmerkelijke feit dat die afwijkingen bij Auguste Deter zich niet voordoen op hogere maar op middelbare leeftijd maakte het voor hem tot een ander soort ziekte”, schrijft wetenschapsjournalist Koos Neuvel in Alzheimer – Biografie van een ziekte. In 1910 gaf Kraepelin deze ziekte voor mensen van middelbare leeftijd de naam van Alzheimer.

Neuvel laat in zijn fraaie en verhelderende geschiedschrijving zien hoe de diagnose na 1910 ook weer snel in onbruik raakte. Onderzoekers verloren hun belangstelling omdat er maar zo weinig vijftigers waren die voor de diagnose in aanmerking kwamen. En dankzij Freud en zijn volgelingen legde het idee van ziektes en diagnoses het in de psychiatrie sowieso af tegen psychologische verklaringen voor geestelijk onheil. Tot pakweg 1980 had niemand het meer over alzheimer. Mensen die vergeetachtig en verward in verpleeghuizen werden opgenomen waren dement, of leden aan aderverkalking. Aandacht voor de precieze aard van hun klachten was er nauwelijks. Er was immers toch niks aan te doen, het was simpelweg een onderdeel van de aftakeling die met veroudering gepaard ging. Nu, ruim dertig jaar later, is de situatie volledig omgedraaid: we worden voortdurend opgeschrikt door berichten over een naderende ‘tsunami’ van alzheimerpatiënten, waarvan er op dit moment al een kwart miljoen zijn in Nederland en volgens het gemiddelde rampscenario in 2040 een half miljoen. Dat het om een ziekte gaat, betwijfelt niemand en dat alles op alles gezet wordt om een effectief medicijn te vinden is de hoop waaraan we ons vastklampen. Hoe heeft deze ziekte zich zo kunnen terugvechten vanuit vergeten positie?

Neuvel gaat daarvoor terug naar de jaren zeventig van de vorige eeuw toen met nieuwe onderzoeksmethoden aangetoond kon worden dat de plaques en kluwens die Alois Alzheimer onder zijn microscoop zag, wel degelijk ook bij oude mensen voorkomen. Dus toch een ziekte en daarmee een kans op genezing? Niet iedereen was daar blind van overtuigd. Dick Swaab behoorde tot de sceptici: “Omdat ik de overtuiging heb dat het om vervroegde en versnelde veroudering gaat, denk ik dat er uiteindelijk ook niks tegen te doen is”. Het weerhield hem er niet van het initiatief te nemen voor de Nederlandse Hersenbank waar in samenwerking met verpleeghuizen de hersenen van alzheimerpatiënten verzameld en onderzocht worden. Sinds 1985 zijn daar meer dan 3500 obducties uitgevoerd, waarvan vijfhonderd onderzoeksgroepen in 25 landen profiteren. Het resultaat van al dat onderzoek is vooral dat men nu weet dat het allemaal veel gecompliceerder is dan gehoopt.

Wetenschapsjournaliste Kirsten Emous gaat in De zoektocht van tante An gedetailleerd in op

de hersenprocessen die betrokken zijn bij ook de andere vormen van dementie dan alzheimer, zoals vasculaire dementie en dementie met Lewy bodies. Met Neuvel deelt ze de scepsis over een wondermiddel tegen alzheimer en benadrukt ze het belang van de richting die sceptische onderzoekers steeds vaker opgaan: preventie. De hoop dat daar winst te behalen is, wordt gevoed door het feit dat tegen alle verwachtingen in het aantal alzheimerpatiënten niet toe- maar afneemt. De reden: een gezondere leefstijl. Wat goed is voor hart- en bloedvaten – laag cholesterol, lage bloeddruk, geen diabetes, veel bewegen, niet te dik – blijkt ook een belangrijke factor bij het (langer) bij de les houden van onze hersenen.

De gedachte wint terrein dat er eerder sprake is van een opeenstapeling van vroeger in het leven opgedane schade dan van een eenduidige ziekte. Hoe die opeenstapeling uitpakt is voor ieder mens anders. Sommige onderzoekers pleiten dan ook voor een terugkeer naar individuele verhalen, naar bijvoorbeeld de gevalsbeschrijvingen zoals Erwin Mortier en Stella Braam die over hun ouders schreven. Dergelijke beschrijvingen doen de veelvormigheid van het haperende brein recht, en onderstrepen de uitspraak van de Amerikaanse onderzoeker Peter Whitehouse: “Als je één patiënt met de ziekte van Alzheimer gezien hebt, heb je één patiënt met de ziekte van Alzheimer gezien”. Whitehouse ziet de toekomst van de ziekte van alzheimer vooral liggen in het kleiner en gewoner maken van het fenomeen: “We moeten dementie (weer) gaan opvatten als een vorm van hersenveroudering, als iets wat ons allemaal, vroeg of laat, in mildere of heviger vorm zal treffen”.

 

Aan gevalsbeschrijvingen die daarbij kunnen helpen is geen gebrek, de stapel wordt jaarlijks hoger. Neuvel en Emous zijn beide in alzheimer geïnteresseerd geraakt door hun eigen betrokkenheid: Neuvel moest zijn moeder naar een verpleeghuis brengen, Emous een alleenstaande tante. Beide verweven hun persoonlijke ervaringen met de resultaten van hun journalistieke zoektocht.

Twee puur persoonlijke verhalen van de laatste tijd zijn De belofte van de Duitse schrijfster Nadine Ahr en De vergeetclub van Tosca Niterink. Het kleiner en gewoner maken van de ziekte is vooral Niterink gegeven. Voor Ahr is de alzheimer van haar grootmoeder toch in de eerste plaats het monster dat de laatste levensfase van haar grootouders volledig verwoest. De ontroering die het verhaal teweegbrengt zit vooral in de voorgeschiedenis van haar grootouders: ze ontmoeten elkaar meteen na de oorlog, worden verliefd, beginnen een verhouding, maar ten huwelijk vragen doet hij haar niet want in zijn geboortestreek woont het meisje dat hij voor de oorlog beloofde te trouwen. Hij houdt zijn belofte, is jarenlang doodongelukkig getrouwd, terwijl de grootmoeder van Ahr trouwt met een man die haar mishandelt. Pas als ze in de vijftig zijn ontmoeten ze elkaar opnieuw en zijn ze alsnog vrij om met elkaar te trouwen. En dan slaat het monster van de alzheimer zijn klauwen in haar geest. Ze weet zeker, net als Auguste aan het begin van de eeuw, dat haar man het met vreemde vrouwen aanlegt, wat tot hevige ruzies leidt. Of ze ziet hem aan voor haar mishandelende eerste echtgenoot, wat tot grote angst bij haar en frustratie bij hem leidt. Uiteindelijk kan hij niet anders dat zijn grote liefde laten opnemen in een verpleeghuis.

Ook Niterink moet met lede ogen aanzien hoe het verpleeghuis voor haar moeder onvermijdelijk wordt, en blijft de eerste tijd uit schuldgevoel opgekruld op een tweepersoonsbankje in het tehuis bij haar slapen. Maar dan merkt ze gaandeweg dat haar moeder zich wonderwel schikt in het groepje van acht vrouwen die ieder een eigen kamer hebben rond een keuken en met een gemeenschappelijke zitkamer. Eigenlijk is het er best gezellig, ook al kletsen, kiften en kijven ze wat af (“Pas op voor die griet!” waarschuwt ze mij. “Dat zit te roddelen en hier op mijn kosten te bivakkeren. En dat gaat de hele paritair rond. Dat is een stuk gajes!”). Niterink en haar vriendin vinden vanzelf een manier om zich met inleving, zorgzaamheid en vrolijkheid in het groepje vrouwen te mengen.

Hoe belangrijk die sympathie en zorg zijn, blijkt ook als Emous besluit haar inmiddels terminaal zieke tante thuis te laten sterven. Geheel onverwacht diept de al bijna comateuze tante uit haar zwaar bewolkte brein een paar heldere woorden op die haar dankbaarheid onderstrepen: “Dat heb jij heel voorveraangenaam gedoen”.

 

Koos Neuvel: Alzheimer – Biografie van een ziekte

Podium; 358 pagina’s; € 22,50

ISBN 9789057596643

 

Kirsten Emous: De doolhof van tante An – zoektocht naar een toekomst met dementie

Gibbon; 320 pagina’s; € 24,90

ISBN 9789491363269

 

Nadine Ahr: De belofte – Een waargebeurd verhaal over liefde en dementie

Querido; 238 pagina’s € 19,99

ISBN 9789021454870

 

Tosca Niterink: De vergeetclub

Podium; 160 pagina’s; € 16,50

ISBN 9789057596667