Ziek door je hoofd

‘Dus omdat uw onderzoek niets heeft uitgewezen denkt u dat ik gek ben?’ Matthew is zowel getergd als ontredderd wanneer hij van zijn neuroloog te horen krijgt dat hij geen multiple sclerose (MS) heeft, maar zich met zijn klachten beter bij een psychiater kan melden. Wat moet hij met neurologen die zo slecht naar hem luisteren? Armen vol met bewijsmateriaal heeft hij bij zich, voor het grootste gedeelte op internet gevonden. Drie maanden eerder had hij last gekregen van steeds terugkerende prikkelingen in een voet, die zich na een paar weken over zijn hele lichaam begonnen te verspreiden. De huisarts had daar weinig verontrustends in gezien, waarop Matthew besloot zelf op onderzoek uit te gaan. Hij googelde zich een weg door ontelbare medische sites en kwam via mogelijke oorzaken als diabetes, beknelde zenuwen en verschoven ruggenwervels tenslotte bij MS uit. Hand in hand met zijn zoektocht nam ook het aantal symptomen toe waar hij last van had: duizeligheid, dodelijke vermoeidheid, aangezichtspijnen, krachteloze spieren en tenslotte de goeddeels verlamde benen die tot een spoedopname leidden. Na talloze scans, bloedonderzoek en lumbaalpuncties werd hij weer naar huis gestuurd: met een rolstoel maar zonder diagnose. Er was niets te vinden. Hoe kun je met ‘niets’ in een rolstoel belanden? Dat lijkt zo onwaarschijnlijk dat Matthew en zijn vrouw voor een second opinion de neuroloog bezoeken die hem – na opnieuw grondig onderzoek – adviseert naar een psychiater te gaan.

 

Deze neuroloog, De Britse Suzanne O’Sullivan, beschrijft in It’s All in Your Head patiënten als Matthew: patiënten die onmiskenbaar ernstig lijden maar zonder dat daar een lichamelijke oorzaak voor aan te wijzen is. Zij lijden ogenschijnlijk aan epilepsie, blindheid, verlammingen of MS, maar doen dit zonder dat er iets aan hun zenuwstelsel of zintuigen mankeert. Het zijn psychosomatische ziektes, of, zoals ze heten wanneer ze zich op het gebied van de neurologie voordoen: conversiestoornissen. In de totale bevolking komen conversiestoornissen niet vaak voor. In de praktijk van de neuroloog des te vaker: Sullivan schat dat zeventig procent van de epilepsiepatiënten die zij ziet, in feite geen epilepsie hebben maar een psychische aandoening.

 

Het is in wezen natuurlijk goed nieuws als je, zoals Matthew, te horen krijgt dat je niet aan een onomkeerbare en verwoestende ziekte lijdt, maar aan een psychische kwaal waar de psychiater je met enig geduld en inzicht vanaf zou kunnen helpen. Toch is deze boodschap voor zowel patiënt als arts een buitengewoon lastige. De patiënt voelt zich niet serieus genomen omdat hij aan alles merkt dat er iets grondig mis is met zijn lichaam. De arts kan zich onzeker voelen omdat hij nooit met honderd procent zekerheid kan uitsluiten dat de patiënt toch gelijk heeft. Wel weet de neuroloog zich geruggesteund door fijnmazige onderzoeksmethoden. Zo is ons zenuwstelsel van kruin tot tenen door te meten en als daar niets aan hapert, zijn bijvoorbeeld ‘echte’ verlammingen onwaarschijnlijk. Bovendien willen patiënten met een conversiestoornis zich nog wel eens onbewust vergissen. Sullivan beschrijft een meisje dat een volgens de dokter onschuldige vetknobbel aan de rechterkant van haar hoofd heeft. Zelf vreest ze dat het een tumor is. Al snel ervaart ze tintelingen in de rechterkant van haar lichaam, haar rechterarm en haar rechterbeen. Tintelingen die overgaan in gevoelloosheid en die haar ervan overtuigen dat de tumor zijn vernietigende werk doet en in haar hersenen is doorgedrongen. Wat ze niet weet is dat de rechterhersenhelft niet de rechter- maar de linkerkant van het lichaam bestuurt. Ook haar onbewuste heeft daar geen weet van en organiseert de symptomen aan de verkeerde kant van het lichaam.

In een geval als dit kan de neuroloog zonder enige aarzeling uitsluiten dat de patiënt gelijk heeft, maar struikelt vervolgens wel meteen over een volgend probleem: hoe leg je uit dat het onbewuste in een gezond lichaam alle symptomen van een ernstige ziekte kan opwekken? De verklaring daarvoor is op zijn best gammel en stamt nog uit de tijd van Freud. Deze stelde dat conflicten die zo onleefbaar zijn dat ze in het onbewuste worden weggestopt, door datzelfde onbewuste in een lichamelijke klacht kunnen worden omgezet. De overwegend seksuele conflicten en symbolische klachten waarmee Freud zijn theorie aankleedde, worden door moderne neurologen en psychiaters zelden meer onderschreven, maar in grote lijnen is er aan het idee weinig veranderd. Of het klopt en hoe dat dan precies in zijn werk gaat, is op geen enkele manier in de hersenen aan te wijzen.

 

Voor patiënten is het weinig bevredigend om hun concrete lichamelijke ziekte omgeruild te zien worden voor een vaag geformuleerd ‘psychisch’. Bovendien: hoe vertellen ze dat hun familie, vrienden en collega’s? Het begrip waar ze op konden rekenen met een concrete ernstige aandoening verdampt snel als je moet vertellen dat die ziekte al die tijd een kwestie van verbeelding blijkt te zijn geweest. Psychosomatische ziektes staan niet in hoog aanzien en worden nogal eens weggewuifd als aanstellerij, als iets waar je je met wat flinkheid zo overheen zet. En dat, benadrukt Sullivan, is een weinig behulpzame misvatting.

In haar uitstekende en toegankelijke boek toont ze met behulp van talrijke prachtige gevalsbeschrijvingen keer op keer overtuigend aan dat het lijden van deze patiënten niet minder ontwrichtend is dan van degenen bij wie wel een fysieke oorzaak voor hun ziekte is aan te wijzen. En pas als de psychische oorzaak van dit lijden erkend wordt, kan de weg naar herstel worden ingezet. Hoe moeizaam die weg kan zijn toont Matthew. Hij accepteert uiteindelijk dat hij geen MS heeft, maar dat betekent niet dat hij ogenblikkelijk uit zijn rolstoel opstaat en weer aan het werk gaat. Het kost hem jaren om samen met zijn psychiater stap voor stap het vertrouwen in zijn lichaam terug te winnen.

 

Suzanne O’Sullivan: It’s All in Your Head – True Stories of Imaginary Illness

Chatto & Windus, London (Penguin Random House); 326 pagina’s; € 28, 50

ISBN 978 0 701 18926 6